原标题：19岁网红“灰太狼”胃癌晚期去世“它虽然是个罕见病，但它是罕见病中发病率比较高的。”丁一峰表示，“NF1”最常见的症状就是咖啡牛奶斑，约99%的患儿基本都会有。如果在孩子身上发现六块及以上的咖啡斑，且直径在5毫米以上，高度怀疑是神经纤维瘤病。此外，还有一些皮肤症状，比如腋窝或腹股沟有雀斑等。早期，可能还会有眼科症状，比如虹膜错构瘤。
在“NF1”的诊疗方面，丁一峰坦言，2021年，中国首个“NF1”临床诊疗专家共识发布，关于“NF1”的诊疗天与地哪里可以看，一般都按照这一共识进行。随着基因检测的普及，对于疑似病例，许多医院也能做到精准判断。同时，伴随着患儿病情的发展，还可能需要对症科室开展手术等，如针对皮肤病变的激光手术，抑或是肿瘤外科手术等。此外，靶向药和创新药的发展，对于3岁以上有症状的NF1-PN患者来说，可以减轻疼痛，缩小瘤体，减轻对运动功能的损伤有较大益处。
复旦大学附属儿科医院院长王艺教授表示：“NF1作为罕见的疑难杂症，长期以来是患者之痛、医者之难。由于NF1累及多个脏器，我们从2016年就建立了面对NF1的专科专病多学科诊疗（MDT）团队，到如今我们建设了NF1专病门诊，为更多患者进行整体性的评估、诊断、治疗、康复和全程化的管理。随着创新药物的出现、临床指南和专家共识的出台，以及成熟的MDT团队的参与，为进一步推动NF1的规范化诊疗带来了更多希望。”
去年9月20日，国家卫健委等六部门共同发布《第二批罕见病目录》，新增86种罕见病，神经纤维瘤病就被成功收录其中。当天下午，正在开会的邹杨看到这一消息后，哭了起来。“（激动地）拍桌子了，真的是喜极而泣……这个事儿对我们来说期盼已久……非常惊喜。”此前，她告诉记者，该病进入目录后，能一定程度上提高药物的可及性。
邹杨表示，每个孩子都非常优秀，有患者的成绩非常好，甚至能拿到全年级第一。她希望国家政策能更多地向患者倾斜，让患者在有药可医的情况下，能治得起病，让更多的孩子回归正常生活，更好地发挥自己的价值。她也建议，家长们能鼓励孩子克服疾病带来的困扰，去大胆地展现自己，也呼吁社会能给这些患者更多机会，让他们能平等地享受人生。
